Funktionelle Neurologische Störungen

Die Funktionelle Neurologische Störung ist eine Fehlfunktion des Nervensystems. Die Verarbeitung von Informationen zwischen Körper und Gehirn ist beeinträchtigt. Die Nerven an sich sind nicht geschädigt, es ist also kein „Hardware Problem“, sondern ein „Software Problem“. Die Krankheit äußert sich mit vielen verschiedenen Symptomen, die das Leben ganz massiv beeinflussen können, vergleichbar mit einer Multiplen Sklerose, Parkinson, Schlaganfall oder Epilepsie. Die Symptome und Einschränkungen sind sehr real, nicht beeinflussbar, und vor allem nicht eingebildet. FND wird zwar als eine seltene Erkrankung angesehen, ist aber verantwortlich für ungefähr 1/3 der Besuche bei Neurolog*innen.

Im Gegensatz zu englisch-sprachigen Ländern ist der Begriff FND (Functional Neurological Disorder) in Deutschland allgemein kaum geläufig. Funktionelle Krankheiten werden bei uns meistens als Dissoziative Bewegungsstörung oder Konversionsstörung diagnostiziert. Symptome können durch psychische Erkrankungen verstärkt werden, aber in erster Linie ist es eine neurologische Störung. Führende Ärzt*innen in der Behandlung von FND sind sich einig, dass FND eben nicht ausschließlich als Übertragung einer psychischen Störung auf die Körperebene ist, auch wenn keine offensichtlichen körperlichen Ursachen gefunden werden können. Die Theorie der Konversionsstörung ist demnach veraltet. Leider gibt es für FND noch keine große Lobby, die Forschung über diese Krankheit nimmt jetzt erst so richtig Fahrt auf. 

Ich möchte ganz ehrlich sein, ich werde gleich einige Therapien vorstellen, die theoretisch in der Behandlung von FND je nach der Symptomlage angewendet werden sollten. Leider ist es in Deutschland in der Praxis aber so, dass es ein reiner Glücksfall ist, wirklich an eine kompetente Behandlung zu gelangen. 

Die Funktionelle Neurologische Störung ist eine neurologische Krankheit und kann logischerweise nur multidisziplinär behandelt werden. Je nachdem, welche Symptome ein Mensch hat, kommen entsprechende ärztliche und therapeutische Fachrichtungen zum Tragen. 

Bei der FND Behandlung geht es grundsätzlich darum, das Gehirn neu zu trainieren, abnormale Muster zu verlernen und durch normale Muster zu ersetzen. Je schneller eine Behandlung beginnt, desto größer ist die Chance, symptomfrei zu werden.

Nun habe ich oben einige Infos zusammengetragen, die ich selber auf eigene Faust recherchiert habe. Ich dachte, dass es vielleicht anschaulich ist, nun auch noch einen persönlichen Verlauf mit FND zu lesen, um sich ein besseres Bild machen zu können, wie einschneidend diese Krankheit sein kann. Was ich aber dazu bemerken möchte ist, dass ich eine sehr schwere Form von FND entwickelt habe.

Ich wurde nie mit FND diagnostiziert! Jedoch mit mehreren Dissoziativen Störungen. Ich habe so wenig Hilfestellung in der Bewältigung und so wenig Informationen bekommen, dass ich mich selber auf die Suche machen musste. Da ich kaum ärztliche Unterstützung erfahren habe und in Deutschland die Theorie der Konversionsstörung so weit verbreitet ist, habe ich nie die FND Diagnose erhalten, obwohl es wirklich offensichtlich ist, dass ich daran leide. 

Leser*innen von meinem Blog wissen, dass ich schon seit vielen Jahren an mehreren psychischen Krankheiten leide. 

2014 hatte ich meine ersten körperlichen Symptome. Ich wunderte mich, warum meine Beine manchmal sehr schwach waren. Ich war 23 Jahre alt und kam an manchen Tagen kaum die Treppen hoch. Ich dachte mir aber dabei nichts Schlimmes, denn die Schwäche ging auch schnell wieder weg. Mit der Zeit wurde es aber immer schlechter: Das ging so weit, dass ich immer häufiger für ein paar Stunden, Tage oder Wochen nicht gut gehen konnte, viele Pausen brauchte und sehr erschöpft war. Zusätzlich verlor ich immer mal wieder die Fähigkeit zu sprechen. Egal wie sehr ich versuchte, meine Stimme einzusetzen - es funktionierte nicht. Das machte mir große Angst. Meine damalige Psychotherapeutin hat mir nur geraten, meinen Zustand einfach „radikal zu akzeptieren“.

Ende 2015 wurde ich zum ersten Mal neurologisch untersucht. Es wurden ein paar Tests gemacht, allerdings konnte ein MRT nicht durchgeführt werden, weil ich eine massive Angststörung und Klaustrophobie habe. Deshalb kann ich auch nicht einfach zu irgendeinem Arzt in die Großstadt fahren. Alle neurologischen Tests waren unauffällig und die Diagnose hieß Dissoziative Bewegungsstörung.

Ich hatte am ganzen Körper große Schmerzen und ich war immer häufiger extrem erschöpft. Diese Erschöpfung ist nicht vergleichbar mit einer normalen Müdigkeit nach einem anstrengenden Arbeitstag. Nach kleinsten Anstrengungen, wie z.B. Zähne putzen, etwas essen oder Gesprächen folgen, musste ich mich stundenlang ausruhen. Auch die Chronische Fatigue wurde bei mir nie ärztlich diagnostiziert.  

Im Sommer 2016 verlor ich endgültig die Fähigkeit zu gehen. Ich hatte für eine kurze Zeit einen Assistenzhund in der Ausbildung bei mir. Die Situation überforderte mich sehr stark. Nach einem besonders schlechten Spaziergang mit Panikattacke konnte ich plötzlich nicht mehr normal gehen. Ich bekam meinen ersten Rollstuhl, konnte aber noch an guten Tagen mit Krücken ein paar Schritte laufen. Zur gleichen Zeit verlor ich meine Stimme erneut. Sie blieb vier Monate weg, danach konnte ich in einem leisen Flüsterton reden.

Zu dieser Zeit habe ich mit der Hilfe meiner damaligen Therapeutin versucht, eine Psychosomatische Klinik für eine stationäre Therapie zu finden. Dabei ging es hauptsächlich um meine Dissoziative Identitätsstörung. Bis heute habe ich insgesamt ungefähr 80 Absagen von Kliniken im In- und Ausland eingesammelt. Mit meinen schweren psychischen Problemen und zusätzlich der körperlichen Pflegebedürftigkeit ist einfach keine Klinik in der Lage und bereit, mich aufzunehmen.

Die chronischen Schmerzen wurden immer massiver. Mir bleibt seitdem vor Schmerz der Atem weg, wenn meine Haut, der Rücken oder vor allem meine Füße angefasst werden. Zusätzlich bekam ich Missempfindungen in den Beinen und Füßen, die mich irre machen. Ich habe ständig das Gefühl, als würden mir Ameisen über die Füße laufen, die Füße mit Elektroschocks vibrieren oder als würde mir jemand plötzlich einen Nagel in den Fuß rammen. Wenn ich dann hinschaue, ist aber nichts da. Die Missempfindungen hörten seitdem nie auf.

Wir dachten, dass der Stress durch die damalige Überforderung mit dem Assistenzhund Grund für die Lähmung war, aber auch nachdem der Hund weg war und somit der angenommene Auslöser beseitigt wurde, ging es mir nicht besser. Spoiler Alert: dass tut es auch fünf Jahre später nicht.

Im Sommer 2017 gab es „Die große Verschlechterung“. Zuvor war ich noch mit meinem Rollstuhl mobil und konnte mich selbstständig umsetzen. Damit war dann Schluss. Ich war plötzlich zu schwach, mich ohne Hilfe in meinen Rollstuhl zu setzen, selbstständig zur Toilette zu fahren, mich zu waschen etc. Meine Arme hatten so viel Kraft verloren, dass ich nicht mehr in der Lage war, einen Kaffeebecher zu halten. Aufrecht zu sitzen wurde immer schwerer und mein Kopf wollte auch nicht mehr in einer normalen Position bleiben. Ich bekam einen neuen Namen: „Mehlöte“! „Mehl“ weil so schwer und eingesackt wie ein Mehlsack und „öte“ von Schildkröte, weil ich meinen Kopf nicht mehr halten konnte und dadurch wie eine eingezogene Schildkröte aussehe.

… Ich habe einen schwarzen Humor.