Out with the old, in with the new

Nach langer Zeit überwinde ich mich mal wieder zu schreiben. Mein letzter persönlicher Blogeintrag ist mittlerweile schon einige Monate her. Ich wollte nicht, dass es ständig neue Jammer-Beiträge von mir gibt, die weder mir noch anderen in irgendeiner Weise helfen. 

In den letzten Monaten hat sich nicht wirklich viel verändert. Seelisch geht es mir ziemlich miserabel. Jeder Tag der gleiche Trott. Aber wie ich schon mal schrieb, gibt es für mich keine Grenzen mehr, was ich aushalten kann, denn diese sind alle schon lange überschritten. Das Leben geht weiter, ob ich will oder nicht. Ich kann alles aushalten!

Die Feiertage habe ich überstanden. Weihnachten war still und meine Mutter und ich haben uns keinen zusätzlichen Stress gemacht. 

Das Feuerwerk an Silvester haben meine Mutter und ich von ihrer Dachterrasse aus angeschaut. Dick eingepackt in Decken und mit Lärmschutzkopfhörern. Nach 20 Minuten Feuerwerk war ich dann aber so überreizt, dass ich bis 8 Uhr morgens von Kopf bis Fuß gelähmt im Bett verbracht habe. Meine Mutter und ich haben die ganze Nacht Musiksendungen und 2 Disney Filme geschaut, während meine Mutter aufpasste, dass ich nicht aus Versehen umfalle und in meiner Matratze ersticke. 

Zwischen Weihnachten und Neujahr gab es noch einen weiteren Tag, dem ich mit Grauen entgegen blickte… meinen Geburtstag. Nach einiger Überlegung deaktivierte ich auf Facebook die Anzeige meines Geburtstags und schloss meine persönliche Timeline. Für den Fall, dass es trotz meiner Bemühungen doch angezeigt werden würde, habe ich extra einen Text geschrieben, warum mein Geburtstag alles andere als „happy“ ist. Den Text werde ich aber allen ersparen, ich war einfach ziemlich verzweifelt und aufgewühlt. Mein Plan ging auf und im Nachhinein bin ich wirklich froh, dass ich keine Glückwünsche erhalten habe, das hat mir, glaube ich, viele Tränen und noch mehr Stress erspart.

Körperlich geht es mir leider fortschreitend schlechter. Die Lähmung schreitet weiter voran, sodass selbstständiges Sitzen, Arme heben und Kopf aufrecht halten immer schwerer werden. Meine Physiotherapeutin vermutet, dass meine Zuckungen im Bein spastisch sind. Generell habe ich eine geringe Muskelspannung im ganzen Körper, sodass sogar die Muskeln in meinem Gesicht erschlafft sind. Ich habe große Schmerzen und bin ständig extrem müde. So müde, als hätte ich drei Tage durchgemacht und eine Flasche Likör getrunken. Mittlerweile habe ich schon das Gefühl, dass da noch mehr dahintersteckt. Meine Physiotherapeutin bestätigt meine Vermutung. 

Im Jahr 2015, als ich jedoch noch gehen konnte und noch keine Krampfanfälle hatte, war meine letzte richtige körperliche/neurologische Untersuchung. Ich wollte schon lange, dass ich nochmal richtig untersucht werde. Im letzten Jahr waren nur alle Versuche, ambulant untersucht zu werden, daran gescheitert, dass ich schon bevor der Arzt ins Zimmer kam anfing zu krampfen, was eine Untersuchung unmöglich machte. 

Nach Absprache mit meiner Mutter und mir sprach meine Hausärztin mit der Neurologin, bei der ich 2015 schon mal war. Die Neurologin hat uns nun den Tipp gegeben uns bei einem bestimmten Krankenhaus zu melden, das eine innere und neurologische Station für behinderte Menschen hat. Dort ist das Personal auf Patienten besser eingestellt die eben nicht so funktionieren wie „der normale Patient“. Meine Mutter ist mit der Klinik nun im Gespräch, ob ich dort eine gründliche stationäre neurologische, autoimmun und andere mögliche Diagnostik bekommen kann.

Auf meiner Facebook-Seite machte ich mir im November über meine Frustration über meine Krankenkasse Luft. Im August 2018 wurde für mich ein neuer Rollstuhl ausgemessen und beantragt. Darauf kam die erste komplette Ablehnung – Widerspruch – eine Teilgenehmigung (ohne Kopfstütze) – zweiter Widerspruch – und dann kam Anfang Dezember endlich die Genehmigung. Somit konnte daraufhin der neue Rollstuhl bestellt werden. Drei Anpassungen wurden nicht genehmigt, die habe ich dann aber von meiner Mutter, quasi als Weihnachts-geschenk, dazu bekommen. Ende Januar soll mein Rollstuhl nun geliefert werden. Darauf freue ich mich so sehr!!! Ich finde, ich habe jetzt auch lange genug darauf gewartet, seit Antragsstellung sind ja schon sechs Monate vergangen. Die Bürokratie und Hürden, die einer pflegebedürftigen Person in den Weg gelegt werden sind so unnötig kraft- und zeitraubend. Ich bin ja nun schon lange bettlägerig und kann schon lange nicht mehr in meinem alten Rollstuhl sitzen, nur wenn es unbedingt nötig ist. Ich erhoffe mir so sehr, dass der Neue mir die Stabilität bietet, damit meine Mutter und ich vielleicht mal wieder auf dem einsamen Feldweg spazieren fahren können, um frische Luft zu schnuppern.