Herausfordernd - so würde ich die ersten Wochen des neuen Jahres beschreiben. Einige Veränderungen gab es wieder, einige positiv aber auch negative.
Seit Herbst 2016 waren wir auf der Suche nach einer Physiotherapeutin. Endlich haben wir nun eine gefunden. Durch die Lähmung haben mittlerweile die Muskeln stark abgebaut und die Sehnen sind verkürzt. Ich habe einen sogenannten „Spitzfuß“. Ohne dass meine Füße und Beine angefasst werden, sind sie schon äußerst schmerzempfindlich. In den letzten Wochen saß ich nur sehr selten im Rollstuhl, weil ich wegen einer schweren Depression kaum mein Bett verlassen konnte. Deshalb habe ich große Schmerzen, wenn die Füße aufrecht gestellt werden. Ich bin froh, dass mir nun die Physiotherapeutin helfen kann, meine Beine und Füße durchzubewegen, wenn ich es zulassen kann. Denn im Rollstuhl sitzen zu können, wird in den nächsten Wochen sehr wichtig sein, da kann ich nicht den ganzen Tag im Bett liegen. Weiter unten mehr dazu.
Eines der Themen, über die ich ebenfalls sprechen möchte, ist der Verlust meiner Psychotherapeutin... nein sie ist nicht gestorben. Aber es fühlt sich so an bzw. es ist ja auch auf einer Weise wirklich so. Von vor fast zwei Wochen war das letzte Treffen mit meiner nun ehemaligen Psychologin. Sie wollte gerne noch ein letztes Abschiedsgespräch, das ich aber nicht aushalten konnte. Zu groß war die Angst, dass mich das Gespräch und die letzte unwiderrufliche Verabschiedung noch mehr belasten würde. Die reine Vorstellung war schon unerträglich. Nächste Woche bekomme ich noch ein Abschiedsgeschenk von ihr. Ich versuche, auch noch etwas Passendes für sie auszusuchen und zusammenzustellen. Ich verstehe die Beweggründe hinter der Beendigung der Therapie ihrerseits. Trotzdem bin ich enttäuscht. Und ich habe riesige Angst vor der Zukunft. Im Abschlussbericht steht, dass sie ihre fachliche Grenze erreicht hat, die Möglichkeiten im ambulanten Setting sind ausgeschöpft. Und gleichzeitig schreibt sie: "Es besteht nach wie vor ein dringender Behandlungsbedarf! Es findet derzeit ein rasanter selbstzerstörerischer Prozess statt, der eine starke letale Gefährdung beinhaltet." Aber eine wirklich Behandlungsperspektive gibt es nach wie vor nicht.
Meine Suche nach einer persönlichen Assistentin hat Früchte getragen. Seit drei Wochen haben wir eine sehr ruhige und geduldige Frau gefunden, die meine Mutter und ich momentan einarbeiten. Ich bin so froh, dass wir uns gefunden haben. Ich bin durch die vielen Ängste, Zwänge und generell schnelle triggerbarkeit nicht besonders einfach. Aber sie ist so geduldig mit mir, sodass ich nun dabei bin Vertrauen zu ihr aufzubauen. Ab nächster Woche sind wir soweit, dass meine Mutter wahrscheinlich nicht mehr dabei sein wird.
Das persönliche Budget wurde zwar noch nicht genehmigt, darum kümmert sich meine gesetzliche Betreuerin noch. Denn ich habe schließlich einen ganz klaren Rechtsanspruch darauf, die Krankenkasse darf es gar nicht ablehnen. Es kann sein, dass sie es versuchen, aber sie werden gegen die darauffolgende Klage keine Chance haben. Laut Gesetz, dass es seit Anfang des Jahres gibt, muss über das trägerübergreifende Budget nach Antragsstellung innerhalb von drei Wochen eine Entscheidung getroffen werden. Den Erstantrag hat meine Mutter im Juni 2017 gestellt, leider wird es erst mit dem Einschreiten meiner gesetzlichen Betreuerin bearbeitet. Schade, dass es wohl bei vielen Anträgen immer erst den Druck einer Rechtsanwältin braucht.
Auf meiner Facebookseite habe ich schon berichtet, dass ich am 13.2. einen Aufnahmetermin in der Psychosomatischen Fachklinik in Simbach am Inn habe. Voraussetzung von der Klinik ist jedoch dafür, dass ich extra Assistenz im Alltag habe. Ich brauche 24 Stunden am Tag Assistenz und Pflege, dass kann eine normale psychosomatische Klinik mit dem normalen Personalschlüssel nicht leisten. Es gab zwei Möglichkeiten. Entweder hätte die Klinik während meines Aufenthaltes den Personalschlüssel auf der Station zu jeder Zeit um eine Schwester erhöhen müssen, oder ich nehme von Zuhause meine persönliche Assistentin mit in die Klinik. Für mich ist es viel angenehmer eine Person zu haben, die bereits eingearbeitet ist, als ständig mit jeder Schicht eine andere Pflegerin von der Klinik zu haben. Natürlich kann meine Assistentin nicht jeden Tag tagsüber und nachts arbeiten, so oder so werde ich auch pflege von den Schwestern annehmen müssen. Dass ich meine Assistentin mitnehmen werde fühlt sich viel sicherer an. Nun habe ich noch eine Woche Zeit, um die Kostenzusage von der Krankenkasse für meine Assistentin zu erhalten. Wieder einmal ist die große Ungewissheit ein großer Stein im Weg.
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