Schwupps... so schnell kann sich die ganze Betreuungsituation wieder ändern!
In den letzten zwei Wochen hat sich wieder einiges getan. Meine ambulante Betreuerin von der Eingliederungshilfe kommt nun nicht mehr und die Zukunft mit meiner ambulant psychiatrischen Pflegerin ist auch ungewiss.
Die Betreuung durch die Eingliederungshilfe mussten wir pausieren. Die Frau begleitet mich seit vier Jahren. Sie ist eine gelernte Erzieherin, die keine Ausbildung in der körperlichen Pflege hat. Rein rechtlich darf sie mir gar nicht beim Transfer aus und in den Rollstuhl helfen und sie kann es auch körperlich nicht leisten. Somit kann sie mir leider überhaupt nicht mehr helfen.
In der letzten Woche ist mir nochmal deutlich geworden, wie fragil die Beziehung zu Betreuungspersonen sein kann. Ein falsches Wort, eine falsche Tat und die ganze Vertrauensarbeit kann zu nichte gemacht werden. So ist es leider mit meiner psychiatrischen Pflegekraft passiert. Sie hat es natürlich nicht absichtlich getan und wollte mir eigentlich im Gespräch helfen. Aber stattdessen erzählte sie mir etwas, was mich extrem triggerte. Dann kamen Bilder und Angst vor der Pflegekraft dazu. Das was sie sagte, ist nichts, was man eben mal so "verzeihen" kann. Die Entschuldigung bringt da leider nichts. Denn das Gespräch hat sich in mein Hirn gebrannt, die aufdrängenden Bilder sind vor Augen und die Angst kann ich auch nicht einfach so abstellen, auch wenn ich mir sage, dass sie mir damit nicht schaden wollte. So schnell kann es gehen! Ich wollte der Situation ein paar Tage Auszeit geben, damit ich darauf mit ein bisschen Abstand schauen kann. Ob ich sie wieder in meine Wohnung lassen kann und sie um mich haben kann, weiß ich noch nicht.
Die Betreuungssituation bleibt also momentan bescheiden. Ich brauche 24 Stunden am Tag Unterstützung. Jeden Tag ist meine Alltagsbetreuuerin für drei Stunden da und abends nach der Arbeit kommt meine Mutter und übernachtet bei mir auf einem Klappbett. Den ganzen Nachmittag, an dem vorher die psychiatrische Pflegerin da war, bin ich alleine. Das ist aber so nicht möglich, weil ich ja nicht alleine ins Badezimmer komme. Meine Mutter soll und kann nicht ihren Job als Vertriebsleiterin kündigen um mich zu pflegen. Aber wie und woher bekommen wir geeignete Betreuung? Wohneinrichtungen? Pflegeheim? Leben ist Gastfamilien?
Durch meinen Pflegegrad steht mir ein Pflegedienst zu. Die wollen mich aber nicht übernehemen, weil sie eben nur für die körperliche Pflege zuständig sind, die ich ja auch benötige. Aber es müsste jedesmal die gleiche Pflegekraft oder zwei abwechselnde sein und sie müssen wissen, wie sie sich verhalten sollten, damit ich nicht gleich dissoziiere. Pflegedienste sagen also NEIN! Aber psychosoziales ambulantes Wohnen sagt auch NEIN, weil sie die körperliche Pflege nicht übernehmen können. Wie bei allem anderen, beißt sich auch hier die Katze ganz gewaltig in den Schwanz.
Die ach so wichtige Physiotherapie, die mir etwas gegen den Muskelabbau in den Beinen helfen könnte, traut sich auch niemand zu.
Alle Ärzte und Gutachter sagen, dass wir die Betreuungssituation so nicht halten können. "Das ist ja furchtbar!" "Wie haltet ihr das aus?" Aber eine Lösung hat niemand.
Vor zwei Wochen war der Psychiater da, der für die gesetzliche Betreuung ein Gutachten schreiben soll. Meine Mutter führte das Gespräch während die psychiatrische Betreuerin (da war das noch nicht passiert) sich um Innies kümmerte, die rauspurzelten und später um mich, als ich mal wieder krampfte. Ein fremder, summender Mann in kurzen Hosen in meiner Wohnung, der Fragen stellt - das System schreit Panik!. Meine Mutter erzählte mir, dass er sagte, dass er definitiv einer gesetzlichen Betreuung zustimmen wird. Nun muss er das Gutachten schreiben, was dann an den Amtsrichter geht, der dann das Urteil spricht.
Heute hätte ich mit meiner Mutter und meiner Alltagsbetreuerin eigentlich einen Termin bei der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf gehabt. Dort wäre ich in der Traumaambulanz über eine mögliche Behandlung auf der Traumastation beraten worden. Der Termin wurde heute morgen aber kurzfristig abgesagt... mit plötzlichen Planänderungen komme ich nicht gut klar. Meine Mutter und Betreuerin wären beide mitgekommen, damit eine immer bei mir bleiben kann, während die andere parkt und Sachen klärt. Meine Mutter hat einen neuen Termin in zwei Wochen ausgemacht. Wenn die letzten Ereignisse irgendeine Richtung geben, wie es mir bei solchen Terminen geht, hätte mir ein Tag voller Krämpfe, Stupor und anderen dissoziativen Zuständen geblüht. Das Positive daran, dass wir heute nicht beim UKE waren ist, dass ich heute nicht mit Püriertem gefüttert werden muss. Ich freu mich!
Kommentar schreiben