Nein, mir geht es wirklich nicht gut. Ich habe das dringende Bedürfnis dies aufzuschreiben.
Es ist Sommer! Wie fast jede abeitende Person ist auch meine Therapeutin seit zwei Wochen im Urlaub. Wir hatten bis jetzt einmal einen E-Mail Kontakt, übernächste Woche haben wir den nächsten festgelegten E-Mail Termin. In drei Wochen ist sie wieder aus ihrem wohlverdienten Urlaub zurück. Kurios finde ich es, dass immer wirklich alles aus den sonst schon so bröckeligen Fugen gerät, wenn sie im Urlaub ist. Vor genau einem Jahr eskalierte die Situation mit Alec, meinem ehemaligen Assistenzhund in Ausbildung und meine Bewegungsstörung wurde so schlimm, dass ich einen Rollstuhl brauchte.
In der ersten Urlaubswoche meiner Therapeutin war meine Mutter im Krankenhaus. Ihr geht es gut. Wir, das ganze System, sind aber deshalb total ausgerastet. (Zur Erklärung: für mich ist es schon schlimm, wenn eine nahe-stehende Person einen Schnupfen hat. Durch die Angst und das Mitgefühl für die kranke Person ziehe ich mich komplett zurück und ich breche den Kontakt ab, weil mich die schlechten Gefühle zerfetzen). Was ich damit sagen möchte, ist, dass die Woche ziemlich bescheiden war. Wir wurden in der Zeit intensiv von unseren beiden Betreuerinnen versorgt, eine davon war täglich für mehrere Stunden bei mir Zuhause. Unsere neue Alltagsbetreuerin kenne ich noch gar nicht so lange, aber sie ist ein absoluter Glücksfund. Sie konnte auf Anhieb mit meinen dissoziativen Zuständen, Panikattacken und auch mit Persönlichkeitswechseln umgehen. Ohne sie wären wir aufgeschmissen.
Die ganze Situation hat mich sehr mitgenommen. Besonders nachdem ich eine zweistündige Erstarrung/Stupor hatte, ist die Bewegungsstörung bzw. die Paralyse in den Beinen noch etwas schlechter geworden. Sodass ich hoffentlich in den nächsten Tagen ein Rutschbrett bekomme, mit dem ich mich selbstständig aus dem Rollstuhl transferieren kann.
Gestern hatte ich zum ersten Mal einen dissoziativen Krampfanfall. Zuvor hatte ich schon einige Male, meistens gepaart mit einem dissoziativen Stupor, unkontrollierbares Zittern. Einen richtigen Krampf hatte ich jedoch noch nie. Zuerst hatte ich durch eine eigentliche Nichtigkeit eine dissoziative Erstarrung. Meine Mutter saß neben mir auf dem Sofa. Zuerst fing ein Bein an zu zittern, das Zittern wurde immer stärker und wanderte meinen Körper hoch, bis der ganze Körper angefangen hat zu krampfen. Davon bekam ich alles mit. Für meine Mutter war es auch das erste Mal, dass sie so etwas an mir gesehen hat. Ich bin ihr sehr dankbar, dass sie einen kühlen Kopf bewahrt hat und nicht einen Notarzt gerufen hat. Meine Mutter redete in einem ruhigen Ton und sagte dass es gleich wieder aufhören wird. Weil ich nur noch noch sehr flach geatmet habe, hat sie versucht mit mir in einem gleichmäßigen Rhythmus zu atmen. Und sie nahm mich fest in den Arm (was bei mir während dissoziativen Zuständen nicht immer gut ankommt). Nach ca. 10 - 15 Minuten hörte der Anfall auf. Für ca. 45 Minuten war dann ein Kindanteil vorne. Meine Mutter beschrieb mir den Wechsel wie ein Lichtschalter, der von einer Sekunde auf die andere umgelegt wurde: Plötzlich war da ein fröhlich spielendes Kind. Danach passierte der Wechsel genau so unvermittelt zurück zu mir (Johanna), die hart wie ein Stein noch in einem Stupor war. Eine Stunde lang lag ich komplett bewegungsunfähig, bis auf die Augen erstarrt auf dem Sofa. Nach der Stunde konnte ich wieder einen Daumen bewegen und meine Mutter konnte mir Wasser mit einem Strohhalm anreichen. Meine Beine haben sich noch nicht erholt und haben den Dienst eingestellt. (Also vorher konnte ich auch nicht gehen oder stehen, aber z. B. zum Hose Anziehen die Beine kurz bewegen. Jetzt sind sie wie totes Gewicht, das ich mit den Armen aus dem Weg räumen muss.) Der Krampfanfall hat mich und meine Mutter zutiefst erschreckt und ich habe fürchterliche Angst, dass es nochmal passieren könnte.
Das einzig Positive ist, dass ich nun endlich eine Verordnung für Ambulante Psychiatrische Pflege/APP erhalten habe. Morgen kommt eine psychiatrische Pflegekraft zum Kennenlernen. Mir wurden 14 Einheiten pro Woche für vier Monate verschrieben. Da meine ambulante Betreuerin von der Eingliederungshilfe nächste Woche auch in den Urlaub geht und ich dann als "Pflegekräfte" nur meine Mutter und meine Alltagsbetreuerin habe, könnte die APP hilfreich sein, solange die Frau nett und kompetent ist.
Oh und wenn alles klappt bekomme ich diese Woche noch Besuch von einer meiner Lieblingspersonen und ihrer Pudelhündin. Darauf freue ich mich sehr.
Kommentar schreiben